
一位患有罕见闭锁综合症的英国人仅用眼睛就完成了一本5万字的自传。
霍华德·威克斯(Howard Wicks)十几岁时在德文郡(Devon)遭受了严重的中风,除了眼睛以外,全身肌肉都瘫痪了。
这本书记录了他中风前后的岁月,是用一台追踪他眼球运动的机器Eyegaze电脑完成的。
这款软件可以让29岁的他与他人交流,并写他的小说,这部小说花了18个月才完成。
“这是一次宣泄的经历,”霍华德使用Eyegaze设备说。“我喜欢写这本书,尤其是我个人喜欢的部分。
但是,就像许多作家一样,这很快就变成了一种耗费精力、充满挑战的经历。
“这成了压力的来源,因为我觉得在这本书完成之前,我无法真正享受自己。”
“第一章向读者介绍了我中风前的生活,让他们了解我是谁,”他告诉BBC。“这本书的结尾是我从医院环境到社区生活的转变。”
这次中风是上天的恩赐,不是诅咒。你只需要排除所有的消极情绪,看到心碎,然后承担接下来发生的事情。——摘自霍华德·威克斯
霍华德希望这本书能引起人们对他于2020年成立的非营利组织的关注,该组织致力于支持其他患有闭锁综合症的人。
霍华德说:“我建立了一个名为‘锁住信托’的慈善机构,致力于帮助那些被锁住的人充分发挥他们生活的潜力。”
但是,在最初的四年里,慈善机构并没有达到他设想的范围或影响,这是他完成这本书的另一个动机——“推动慈善机构走向社会的前沿”。
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“从我学会打字的那一刻起,写书就一直是我的目标,”霍华德说。
“我相信,完成学业对我的幸福和个人进步至关重要。”
据估计,美国只有不到1000人患有闭锁综合症,不到中风患者的1%。
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目前还没有关于如何阅读这本书的消息,但你可以联系他的慈善机构,如果你愿意,可以在他的网站上捐款。
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