Tanmeet Sethi:三个孩子的母亲揭示了即将死去的儿子的悲惨现实,以及她如何仍然找到积极的一面
2025-01-21 03:34

Tanmeet Sethi:三个孩子的母亲揭示了即将死去的儿子的悲惨现实,以及她如何仍然找到积极的一面

  

  

  想象一下你的生活在一个悲惨的瞬间发生了改变,你最糟糕的噩梦变成了现实。突然失去所爱的人,或是被诊断出新的命运。你的生活分为两部分,时间戳为“之前”和“之后”。你还能再感受到快乐吗?

  我在这里告诉你,作为一名照顾过成千上万遭受情感创伤的人的医生,这是可能的。我知道,因为噩梦也发生在我身上。

  那时我35岁,怀着我的第三个孩子9个月的身孕,作为一名医生,我做着有意义的工作,我感到无比幸福。嫁给一个爱我的丈夫——当我的梦想破灭的时候。

  在9月一个阳光明媚的日子里,我的第二个孩子祖宾还不到3岁,却被判了死刑:杜氏肌营养不良症(DMD),一种影响小男孩的神经肌肉退行性疾病,百分之百致命。

  患有DMD的男孩会失去走路的能力,直到他们的肺和心脏在十几岁或二十岁出头时衰竭。

  我将永远记得那个改变我人生的电话,那个让我的生活进入“之后”阶段的电话。我在我的诊所里,工作到很晚的时候,我42岁的丈夫史蒂夫(Steve)用颤抖的声音说:“回家……现在。”史蒂夫在紧急情况下通常表现得镇定自若。他作为一名麻醉师的工作要求他这样做。所以当他颤抖的时候,你就知道事情已经出了很大的问题。

  那天下午,我们坐在门廊的秋千上,难以置信地来回摇摆着,心都快跳出来了。“为什么是我?为什么是我们?为什么位于Zubin ?怎么会发生这种事呢?”

  我的身体感到沉重,耗尽了所有的能量。“请让这是个错误。”我只想让痛苦停止。避免痛苦是我们生存的方式。然而,那些“为什么是我?”为什么是我们?”的问题。悲剧不是根据你作为一个人的价值来分配的。这对我们所有人来说都是一样的——如果你活着并且爱,你就会受伤。我不记得是谁先说的,是我还是史蒂夫,但当我们坐在那里陷入痛苦的深处时,我们中的一个悄悄问:“为什么不是我?”为什么不是我们呢?”

  当然,如果是别人故意造成的,某些形式的痛苦确实是不公平的。但也有很多悲剧的时刻是无法用理性来解释的,就像这次包围我们的悲剧。这一切都不公平。开始问自己:“为什么不是我?”,我们承认我们与整个人类海洋的联系。我们并不孤单。

  这是关键的第一步。未来的日子和几个月是黑暗和可怕的,因为我们想象着祖斌不可避免的衰落。父母不应该看着自己的孩子死去。

  这对萨哈吉、他四岁的弟弟和我们未出生的女儿意味着什么?她不知道等待她的是怎样的悲伤。我对宇宙感到愤怒;她的出生应该是纯粹的快乐,现在却被这场悲剧蒙上了阴影。

  一个月后她来了,我们给她起名叫Neha,意思是“爱”。在我们想要关闭心扉的时候,她让我们敞开心扉。

  史蒂夫和我一起去上班,照顾病人,照顾孩子。有一天,我在倾盆大雨中开车,哭得很厉害,我不知道我模糊的视力是由于我的眼泪还是雨打在挡风玻璃上。

  我把车停在路边,打电话给我的朋友兼导师黛比,她是一位睿智的临床心理学家。她深知工作带来的痛苦,她自己的家庭也经历了无数的悲剧。我迫切需要一些智慧来抚慰这种痛苦。但相反,我得到了另一个问题,一个完全激怒了我的问题。“你不喜欢悲伤,是吗,唐梅特?”她说。

  感觉就像脸上挨了一拳。我几乎喘不过气来打个电话——她到底在说什么?我当然不喜欢难过,所以我才寻求帮助。

  不过,我从未忘记她的问题。它提醒我,像这个星球上的每个人一样,我会抵制任何让我不舒服的挑战性情绪。疼痛对你的大脑来说就像是一种危险,它会激发你为了生存而逃跑的欲望。黛比只是在提醒我,快速解决问题是不可能的。如果我想再次感受到快乐,我需要先感受悲伤和痛苦。

  那是16年前的事了,如今Zubin已经19岁了。他在12岁时停止走路,开始使用轮椅,随着他的心脏衰弱,他残酷的命运继续成为现实。我们很幸运,他周围是一个包容和充满爱的学校社区,他有这样一个快乐的精神。

  他很伤心他不能再走路了,但似乎他的身体越垮,他的精神就越坚强。今年,他兴奋地参加了高中毕业典礼和毕业舞会。他热爱音乐和戏剧,在他的身体能力和学校戏剧表演中弹钢琴和打鼓,他感到很快乐。

  我们现在的生活不是我想要的,不,但不管我喜不喜欢,它都在展开。再也回不到“以前”了。我永远在“之后”,在那里,悲伤对我们来说是一个持续的现实。

  然而,生活在这样的现实中教会了我一个激进的、几乎是革命性的真理。

  只有通过充分感受“之后”区域的艰难,有时是破碎的情绪,你才能允许其他东西的出现:深刻的快乐。当你对痛苦关闭时,你就退出了生活,也限制了你感受其他一切的能力。

  事实是,在祖斌的诊断之前,我分不清幸福和喜悦。我的幸福总是依赖于发生的一些事情——我是否进入了医学院,我是否在我想要的时候怀孕了,或者得到了这份工作或那所房子。它总是关于一个结果,然后我的情绪依附于它。

  但在祖斌的这种情况下,当然不会有快乐的结果。我的孩子快死了,这是无法改变的。

  然而,我发现,快乐不同于幸福。它和痛苦一样,从你身体的同一口深井中涌现出来,这口深井包含着你爱、意义和联系的能力。如果你麻木了你的痛苦,那么你也麻木了你的完整连续情感的能力。快乐和痛苦一起漂浮在同一条河里。

  不像幸福,你可以在同一瞬间感受到快乐和痛苦。想象一下,你在葬礼上悲伤不已。你感到内心的疼痛,同时,你可以和朋友交流你所爱的人是如何让你笑或让你生气的。

  或者以我为例,我通过我们建立的基金会为DMD研究筹集资金。我为我为什么要做这项工作而感到痛苦,因为我强烈地渴望治愈我的儿子。但与此同时,我对那些花时间和精力来支持这项事业的人心怀感激,即使他们的儿子没有受到影响。当我感受到爱和联系的力量时,我感到痛苦。

  我并不是说要用做作的积极态度看待事物的光明面。每次有人对我说:“至少你还有两个健康的孩子。”每当有人劝我要“快乐”,尽管我真的很痛苦,我真正感受到的是绝望。

  相反,通过面对我的痛苦,通过说出它的名字并承认它,我可以更好地理解它的深度。苦难剥夺了你寻找生命意义的能力——祖宾衰落的“意义”是什么呢?

  当你被告知你的儿子即将死去时,你养育孩子的每一个有意义的梦想都会破灭。但当我接受这是我们的现实时,我开始做比我以前想象的更大的梦想。他的梦想不再是上什么大学,和谁结婚。但相反,我梦想着他能过得轻松,被爱包围,过着尽可能充实的生活。现在我把这些梦想都给了我的孩子们。

  通过对自己的痛苦变得更自在,我能够更容易地与痛苦中的其他人坐在一起。我可以更深入地了解正在经历失去的病人,更深刻地感受到他们的痛苦,而不会感到筋疲力尽。我积极地寻找给我快乐的时刻,比如跳舞。

  两年前,在我50岁生日派对上,我和史蒂夫以及我的三个孩子随着宝莱坞音乐跳了好几个小时的舞。我记得我闭上眼睛,泪流满面,感觉自己的身体里充满了喜悦。

  我对自己说:“把这种感觉藏起来,唐梅特。”这种快乐是治愈的良药,永远在你身边。”

  神经科学赞同我的观点。当你和别人一起以同样的谐波振动同步运动时,你的神经系统就会充满快乐和联系、血清素、多巴胺和催产素的神经化学物质。你不仅感觉良好,你还想与他人更深入地接触和联系。你觉得自己更有人性,更有活力。

  在我感到不那么快乐的日子里,我对自己很温柔,因为我知道感到痛苦不仅是正常的,这意味着我是一个完整的人。

  通过感受我情感的完整连续体,我找回了我的人性和我的快乐。这种深深的喜悦让我诚实地说,我的生活是完美的,不是没有祖斌,而是因为他。

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