一名妇女被诊断出患有一种罕见的自身免疫性疾病，这种疾病使她虚弱得无法微笑。
2022年8月，27岁的克里斯特尔·艾尔·库萨(Krystel El Koussa)第一次开始感到极度疲劳和肌肉无力时，医生告诉她压力很大。
这位来自加拿大蒙特利尔的作家兼电影制作人说:“每天我都开始感到异常的极度疲劳，这对我来说很奇怪，因为我是一个非常活跃的人。”
几周后，疲劳变成了四肢和手指的无力。我不会拿杯子，不会系头发。
一天下来，我甚至都不会写电子邮件了。正常的日常工作几乎不可能完成。”
尽管进行了多次检查和扫描，医生还是找不到她病情的原因。她被告知要休息、吃好、锻炼。
但克里斯特尔说，她知道自己的身体出了问题。
“在我意识到之前，我已经不能正常吞咽了，不能笑了!”她说。
“当我和朋友出去的时候，我说话就会变得含糊不清。我开始不知从哪里掉下来，站不起来。
“太可怕了，你根本无法想象!””
去年12月，由于呼吸困难，她第四次去了急诊室。她立即被送往重症监护室，并被诊断为重症肌无力(MG)——一种罕见的长期自身免疫性疾病，会导致极度肌肉无力，疲劳时病情会恶化。
MG是一种罕见的自身免疫性疾病，最常影响控制眼睛和眼睑、面部表情、咀嚼、吞咽和说话的肌肉。
根据英国国家医疗服务体系的网站，MG是由神经和肌肉之间的信号传递问题引起的。
网站上写道:“重症肌无力患者的免疫系统破坏了神经和肌肉之间的沟通系统，使肌肉无力，容易疲劳。”
目前还不清楚为什么会出现这种情况，但它与胸腺(胸部的一种腺体，是免疫系统的一部分)的问题有关。
“许多重症肌无力患者的胸腺比正常人大。大约十分之一的人患有胸腺异常生长，称为胸腺瘤。”
为了帮助治疗她的病情，克里斯特尔接受了静脉注射免疫球蛋白治疗，这是一种将健康抗体注射到病人体内的治疗方法。
她说:“在完成IVIG治疗后，我的症状并没有完全消失，所以我在ICU期间接受了血浆置换(去除不健康的血液和/或重新引入干净的血浆)。”
“我在手术室里度过了圣诞节，接受了开胸手术切除肿瘤。
“这是我经历过的最艰难、最痛苦的事情。”
作为预防措施，医生进行了胸部CT扫描，发现了一个胸腺瘤，这是一种恶性肿瘤，后来被证实是癌症。
“我很震惊，”她说。
“同时被诊断出患有慢性自身免疫性疾病和癌症是不容易接受的。”
下垂的眼皮
复视
面部表情制作困难压力
咀嚼困难和吞咽困难
口齿不清
手臂、腿或脖子无力
呼吸短促和紧张严重的呼吸困难
来源:英国国民健康保险制度
现在，手术后10个月，她仍在接受物理治疗，以恢复她的胸外科手术。
克里斯特尔现在在Instagram上向慢性病患者提供建议，她说她“怀念过去生活的一切，但正在学习对自己和自己的身体有耐心。”
她说:“经历这一切让我比以前更渴望生活。”
“作为一名新患者，我正在慢慢地寻找生活的新节奏，同时还在从手术和其他并发症中恢复。”
“我有很多朋友的团体，当我错过很多次郊游时，他们都非常理解我，耐心地等我准备好再次外出。”
“对这些朋友，我要说声谢谢，感谢你们一直陪伴在我身边。”
对于那些患有慢性疾病的人，她强调了充实生活的重要性。
她说:“我知道很难接受这个残酷的现实，但我们的生活还没有结束。”
“我们不是由慢性病来定义的。我们远不止于此。”
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