自从1980年N'Dri Koffi博士在C?te科特迪瓦发现第一例布鲁里溃疡以来，他就知道仅从医学上治疗这种疾病是不够的，而且还需要根除与之相关的污名。
“我是一名教师，”她回忆道。“我们不知道这是什么疾病，也不知道它将如何演变，所以一开始它被称为‘达洛亚的神秘疾病’。’”医生所在的一个小组开始调查，找出导致这位老师和邻近社区其他受影响的人出现溃疡的原因。当他们得到答案时，他们盲目地给病人服用抗真菌药和抗生素。
“我记得一个年轻的女人，她的两条腿都变成了残肢……不是因为截肢，而是因为伤口吞噬了他们。她一个人住在贫民窟里，吃的喝的都是一根棍子。我开始像个孩子一样哭，”四十年后，他动情地回忆道。“人们以为这是黑魔法;有些人认为他们只是在周围就会被感染，所以被推开了。”
这不是神秘主义，而是可以提供答案的科学。“我们采集了样本，送到阿比让，然后送到世界卫生组织(WHO)，后者能够将样本与乌干达的样本进行比较，并证实这是同一种疾病。”他们已经找到了罪魁祸首:溃疡分枝杆菌。
显微镜下的“溃疡分枝杆菌”，引起布鲁里溃疡。亚历克斯Iturralde
这只是一条缓慢而漫长的道路的开始，这条道路还远远没有完成，以防止这种被忽视的热带病的传播——其确切的传播方式仍然未知——并改善病例的发现和现有的治疗方法，以便在细菌吞噬皮肤之前将其消灭。肌肉、肌腱……直到它到达骨头，导致残疾。
科菲的发现也是一场对抗神话、耻辱、歧视和心理创伤的斗争的开始。“我意识到我们不仅需要医疗，我们还需要社会意识，”这位后来成为该国中西部达洛亚(Daloa)疾病控制项目协调员的男子说。
布鲁里溃疡是20种被忽视的热带病之一，影响着地球上超过10亿人，主要是最贫困国家的最脆弱人群。几乎有一半的疾病影响患者的皮肤和软组织，这意味着在大多数情况下，它们会造成疤痕和残疾，可见的后遗症既不能阻止患者也不能阻止他们的环境忘记疾病，给幸存者留下身体上、社会上和情感上的伤疤。
是世界上的其他人忘记了他们。据世卫组织称，在过去十年中，与被忽视的热带病的斗争取得了进展，需要被忽视的热带病援助的人口在2010年至2021年期间减少了25%，从21.9亿人减少到16.5亿人。到2022年底，47个国家至少消灭了其中一种。但那些影响皮肤的疾病被认为是被忽视的疾病中最被忽视的，科学研究人员、制药行业、国际捐助者和政府在调查、对抗和帮助幸存者方面的关注较少。“它们是穷人的疾病，这些人几乎没有机会要求自己的权利，”医学人类学博士、中非共和国的一名援助工作者Berta Mendiguren说。“国际合作和大型捐助者最容易忘记这些疾病，他们更愿意资助那些可以通过大规模服用药物来预防和治疗的疾病，而不是那些针对皮肤的疾病，这些疾病很少有人受到影响，但需要长期进行全面管理。”
受影响的人承受着耻辱和被遗忘的双重负担。
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被忽视的热带病
被忽视的热带皮肤病如果不及时治疗，会在身体上留下疤痕，最终影响幸存者的心理健康。图片:Alex Iturralde |视频:Anesvad Foundation
当涉及到热带皮肤病时，早期诊断对于避免重大问题至关重要。在C?te科特迪瓦流行的麻风病或布鲁里溃疡是可以治愈的，但如果不加以治疗，其后遗症是无法治愈的。从被忽视热带病在皮肤上的最初迹象，到昆虫叮咬等肿块、皮疹或小伤口，无数的经济、政治、文化和社会障碍妨碍了获得必要的治疗:迷信、孤立、缺乏积极发现病例的人力资源、受影响者的痛苦、社会排斥……浪费在保存它们上的时间是至关重要的。
Daloa布鲁里溃疡控制项目协调员Djaya Konan Martial指出，他认为存在于患者和药物之间的一个主要障碍是:错误信息。“虽然我们培训社区卫生工作者，但人们不去找他们，因为他们认为自己的症状是一种诅咒，他们去找传统的治疗师。我们必须开展宣传活动，这样他们就不会把它视为一种神秘的东西而去看医生，”她说。“我们还与治疗师合作，将潜在的布鲁里病例转介到诊所，”科南继续说。根据人类学家Mendiguren的说法，这项任务并不容易，因为他们可以将社区卫生代理人或卫生专业人员解释为他们工作和生计的“敌人”。专家建议花时间了解他们的工作，检测他们是否从事有害的做法，对他们进行相应的培训，最终成为“盟友”，并将患者转介到他们可能的护理之外。
妇女受到一般疾病，特别是被忽视疾病的双重影响。如果他们是遭受痛苦的人，他们被迫照顾自己。图片中，一名手臂上患有布鲁里溃疡的年轻女子走过她在C?te科特迪瓦的村庄。亚历克斯Iturralde
专门治疗这种疾病的诊所也专门治疗雅司病(另一种皮肤NTD，非常接近根除)和疟疾。这些设施简陋但干净，大小适合病人的数量。在这里，他们对嫌疑人进行聚合酶链反应检测，以确认或排除布鲁里溃疡，对那些有轻微损伤的人进行治疗，并为他们提供指定的抗生素治疗两个月，然后带回家。最严重的被送往祖古布的圣米歇尔医院，该医院由基督国王传教修女会于1994年创办。
这位私人全科医生位于距阿比让450公里的地方，被Zoukougbeu人民称为“罕见的东西之一”。这是他解释这也是布鲁里溃疡的国家转诊医院的方式。2001年，Anesvad基金会出资开办了一家手术室，使患有这种NTD的患者能够进行手术;另一笔是日本大使馆和非政府组织无国界药剂师的捐赠。
在Zoukougbeu的圣米歇尔医院，一名妇女陪同一名病人从一口井里打饮用水。Alejandra Agudo Lazareno
“即使有卫生设施，有时人们也不知道如何使用它们，”社会学家Amari Akpa说，他在C?te科特迪瓦的Anesvad基金会工作了10年。“宣传活动在广播或电视上进行，但在许多村庄，信号无法到达。而且几乎都是法语，而不是当地语言。人们需要知道他们是如何感染的，以及如何获得治疗。”
早期护理的另一个障碍是阿克帕所说的疾病的“社会方面”，在实践中，这与有资源支付转移费用并找到帮助转移的人一样基本。“许多病人骑着摩托车从很远的地方赶来，因为他们的伤口气味难闻，不允许乘坐公共交通工具。他们被拒绝了。”
左边担架上是19岁的瓦阿里·萨菲亚图，她用重物帮助左腿弯曲，而埃德蒙·布鲁诺·阿卡苏·加巴莫则给一名20岁的孕妇装上了吊带。两人都是祖古布圣米歇尔医院的布鲁里溃疡患者。Alejandra Agudo
这就是发生在19岁的瓦阿里·萨菲图身上的事情。护士Deabo Romy回忆说:“他来的时候情况很糟糕，他不得不在医院观察了几天。”当第一次出现症状时，他去看了传统治疗师，但他左腿上的伤口继续变大。Babua医院的一名医生最终将她转介到Zoukougbeu，她在母亲和仍在哺乳的弟弟的陪同下乘坐卡车到达Zoukougbeu。他不愿回忆那次旅行是什么样子，因为他受了巨大的伤。住院一个月后，她仍在接受抗生素治疗，第一次可以下床去治疗室，然后去物理治疗。她的四肢从脚踝到腹股沟都缠着绷带，在助行器的帮助下走路的Safiatu每走几步就弯下腰抚摸一下她的小腿，好像这个姿势能减轻她的疼痛。
他走进理疗室，埃德蒙·布鲁诺·阿卡苏·加巴莫(Edmond Bruno Akassou Gbamo)给一名看上去只有15岁、几乎站不起来的20岁孕妇装上了吊带。萨菲亚图坐在房间里唯一的担架上，脚边有一个架子，上面挂着重物。理疗师把一个放在年轻女子的脚踝上，这样膝盖就会在重力的作用下弯曲几度。房间的外观具有欺骗性:它看起来像一个刑讯室，有金属装置，一辆旧的健身自行车和用于回收的假肢。萨菲亚图和其他病人的手势和鼻息增加了烈士们的居住感，但这里发生的事情在很大程度上取决于他们遭受的残疾是否尽可能小。
社会学家Amari Akpa总结道:“被忽视的热带病不在政府的优先事项之列，没有足够的资源来开展运动、获得药物或治愈伤口。”世卫组织提供治疗可治愈的被忽视疾病所需的药物，例如用抗生素治疗的布鲁里溃疡。然而，提供人力和物质资源来寻找受影响的人并照顾他们是一项挑战。这些疾病的受害者几乎总是极端贫穷，来自偏僻的村庄，他们也没有收入来支付去诊所的旅费、昂贵的住院费、药费和照顾者离家的费用。国家和个人严重依赖非政府组织。C?te科特迪瓦的情况就是这样。
“以前，护士在社区积极发现病例，但现在不是了。这就是为什么他们来的时候病情已经很严重了，”罗米解释说。他认为，从长远来看，这种节省成本的措施——它不支付卫生工作者离开办公室的费用，而是支付社区卫生代理人将病例转介到诊所，再将这些病例转介到转诊中心的费用——更为昂贵。“我们不再治疗第一阶段的病例，那时它只是一个结节;他们的伤口是开放性的，所以愈合时间更长，费用更高。”而且它更有可能留下明显的、不可逆转的后遗症。
14岁的Kanjatou Nakanabo在更衣室里，护士Deabo Romy给他包扎受伤的手臂。亚历克斯Iturralde
在住院一个月后，14岁的Kanjatou Nakanabo仍在接受抗生素治疗，以杀死攻击他右臂的细菌，这种细菌造成的伤口非常严重，必须进行皮肤移植。“他来的时候已经坏死了，他需要做手术，行动不便，”罗米一边解开绷带，一边解释说，露出了巨大的开放性伤口。在明亮、质朴、宽敞的治疗室里，Nakanabo坐在白色瓷砖的长凳上，扭动着身体，压抑着想要尖叫的欲望。表达痛苦是不被允许的。
他的苦难始于今年1月，当时他的四肢出现水肿。她的家乡加比亚吉距离祖古布约200公里，当地的一名医生将她转到圣米歇尔医院，以确认是否是布鲁里溃疡。到达那里并不容易。由于伤口散发出强烈的气味，患者通常不允许乘坐公共汽车等公共交通工具。Nakanabo的母亲说:“我的大儿子为我们买了一辆摩托车。”
自2018年以来一直担任Zoukougbeu医院院长的Florence Bilonda证实:“很少在早期阶段就发现它们，因为人们更早地转向天然药物。”“到了收获季节，他们来的就少了，因为他们需要工作，”他说。
每年约有45名布鲁里溃疡患者来到祖古布，他们无需支付住院费或药费，尽管这家医院是私立的。由Anesvad基金会支付住院费(每天1000 FCA(1.5欧元))、治疗费、手术费用(6000欧元)和部分维护费。“有些人会在这里待一两年，”比隆达说。这家西班牙非政府组织还资助最年轻的病人接受培训。多亏了这项服务，Nakanabo正在学习写作。虽然不上学，但她喜欢和朋友们打牌。“我知道这些都是被忽视的疾病，因为它们影响的人很少，但他们遭受了很多痛苦，”Bilonda说。虽然她不喜欢依赖非政府组织，但她也不能放弃他们的支持。
佛罗伦斯·比隆达，自2018年以来一直担任Zoukougbeu医院院长，在布鲁里溃疡患者伤口治疗的病房。Alex Iturralde (F. Anesvad)
缺乏准确的信息并不是阻碍10亿患者获得治愈的唯一因素。科学还没有找到治疗它们的方法，或者那些确实存在的方法已经很老了(而且很痛苦)。有时，诊断这些疾病需要复杂的过程，这在农村和偏远地区是不可能完成的。制药业对投资寻找新的检测方法和药物不感兴趣，因为这些人没有能力支付。
被忽视疾病药物倡议(DNDi)的诞生源于无国界医生组织1999年决定将授予它的部分诺贝尔和平奖资金用于促进药物研究，以预防、治疗和治愈这些被科学界和制药业忽视的被忽视疾病。2003年，他们与世卫组织和其他五个机构一起创立了这一非营利性行动。
一位专家分析布鲁里溃疡患者的组织样本。虽然有治疗方法，但这种疾病的传播方式尚不清楚。Alejandra Agudo Lazareno
哥伦比亚医生朱莉安娜·金特罗花了数年时间寻找治疗皮肤利什曼病的新方法。皮肤利什曼病是一种由寄生虫引起的皮肤被忽视热带病。“70年来的治疗方法都是一样的，会导致肝功能衰竭、肌肉疼痛和头痛。它引起的症状比疾病本身还要多。这意味着知道的患者出于恐惧而不去咨询，而首先诉诸传统程序，病变变得非常丑陋。他们甚至互相泼酸，”她在奥维耶多接受电话采访时说。她前往奥维耶多接受阿斯图里亚斯公主国际合作奖，该奖由DNDi授予，她作为安蒂奥基亚大学热带病研究和控制项目的研究员与DNDi合作。
利什曼病治疗cutánea由10个病例组成，其中20个病例días。复杂的情况下，有可能发生在áreas alejadas的递归中económicos。“不允许在任何地方进行医疗，不允许在任何地方进行医疗，不允许在任何地方进行医疗，不允许在任何地方进行医疗，不允许在任何地方进行医疗，不允许在任何地方进行医疗，不允许在任何地方进行医疗。”还有洛杉矶solucion ?“unfármaco menos aggressive y que se puedand llevar a casa”。
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Algo - para - para - a - para - a - para - a - úlcera - de - Buruli。实际上，利福平(利福平)是一种有效的治疗方法，可用于治疗糖尿病和其他疾病。本研究的目的是为了提高时间和效率。1 .在第2组的数据中，有1组的数据是通过número peque?o的数据是通过Benín的，有1组的数据是通过última的，有1组的数据是通过más的数据是通过汇汇网的。
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Sylvain Digbeu Bahi de 46岁y vecino de Bekiprehia cerca de la ciudad de Daloa加入埃维塔思考en la患有缆车dejo读经台派y苏马诺izquierda desfigurados。没有任何记录显示，在秘鲁境内没有任何记录表明，在秘鲁境内没有任何记录表明，在秘鲁境内没有任何记录表明，在秘鲁境内没有任何记录表明，在秘鲁境内没有任何记录表明，在秘鲁境内没有任何记录表明，在秘鲁境内没有任何记录表明，在秘鲁境内没有任何记录表明，在秘鲁境内没有任何记录表明，在秘鲁境内没有任何记录表明，在秘鲁境内没有任何记录表明，在秘鲁境内没有任何记录表明，在秘鲁境内没有任何记录表明。他说:“他想要自杀，就像以前一样。独自生活，独自承受física的精神压力。我没有法律，我可怜的英雄们……”
“我的父亲是谁? leprosería我的父亲是谁?我的父亲是谁?我的父亲是谁?”见se?ala los pies afectados que Se descalza para dejar ver el da?o, la degeneria de varias falanges, así como de su mano izquierda。La enfermedad empezó于2012年通过acudió发布了一份声明:a msamados traditionales para que le tratasen。“No quería ir a la leprosería porque creía que me quedaría allí atrapado”，明确表示。最后，2015年acudió a la consultizada，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东，广东。
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53岁的Beatrice N'guessan在四岁时患上了麻风病。然后，她的祖父母带她去了麻风医院距离象牙海岸的达洛亚和阿班多只有4公里把她放在那里，什么时候她仍然和她建立的家庭住在一起。
距离Daloa四公里的地方有一个叫做曾经是一个麻风病人的村庄那些在附近的诊所治疗的人这种热带疾病经过治疗后得以存活。下面的土地直到53年代一个法国人买下它种植可可。当商人离开后，他把土地和设施给了政府，政府为麻风病人建立了这个营地。现在被他们的邻居所占据的房子，就是临时工居住的地方。它们的尺寸很好，是用水泥建造的，某些品质优于该地区其他类似的村庄，但没有厕所。Beatrice N'guessan，一个有9个孩子的母亲，现在和她的丈夫以及他们的一部分孩子住在其中一个房子里。
“我小时候就开始生病了。”1974年她的母亲去世时，她才4岁，她的父亲不想和她或她的兄弟有任何关系，因为他们是找到新妻子的障碍，她的祖父母被N'guessan的处境和疾病所压倒，把她带到这家麻风医院Lony带着她的哥哥离开了。“那时我的手就被抓了，脚也受到了影响，”她坐在自家旁边的阴凉处回忆道。
恩格桑女孩接受治疗并痊愈了，除了当地的工作人员，没有其他任何帮助。那时我四岁。他战胜了疾病，留在了那里。十年后，她遇到了她的丈夫。“他来看望他的姨妈。我很惊讶他对我感兴趣，”她害羞地说。“但他总是告诉我，他看到的是一个女人，一个他想要的女人，而不是我的残疾。”一年后，他们的长子出生了。然后又来了8个人，其中一些人仍然和这对夫妇住在一起。他说，大儿子想参军，三个女孩正在读书。“但我们没有钱我希望他们继续下去，”他哀叹道。“我不想让他们住在这里。生病的人是我。”
N'guessan知道她没有生病，细菌已经很久没有攻击她的皮肤或神经了。但他缠着绷带的脚，显然没有了指骨，手指残缺扭曲，这些都不可磨灭地提醒着人们，很久以前的某一天，他是麻风病的受害者。当他回到家乡时，他的亲戚看到了这一点。“我叔叔的一个妻子把我赶了出去，因为她说我要去ntaminate他们。我不想再回去了，”她说。她赶紧擦干眼泪，又笑了起来关于什么让她快乐:“我喜欢和我的两个孙子在一起;我经常和它们一起玩。”
在她的家人拒绝了她的家庭后，这种疾病及其后果使N'guessan无法组建一个大家庭。她在家人的陪伴下非常快乐，她表示，残疾从她那里偷走的是工作的机会。“我从来没有工作过，但我希望有一个小商店来赚取收入。”她的丈夫比她大六岁，最后成了集中营入口处的守望者。
“30年前，病例数量达到了顶峰，但曲线已经下降，”国家卫生部长Dizoe Agui Sylvestre解释说麻风病规划的Nal负责人。C?te科特迪瓦已经从一个每年大约有10万例根据其数据，大约有1500人。“当我们排在500名的时候，我们就接近被淘汰了。目标是到2030年实现零麻风病。”据他在布鲁里的同行专家说，主要问题是发现晚了，这意味着那些受影响的人已经有了不可逆转的致残后遗症。20%的感染者会出现这种情况麻风杆菌在C?te科特迪瓦，他补充道。“他们需要帮助重新融入社会，在社会中发挥作用，还需要心理支持。”
Agui Sylvestre希望有足够的资源开设一个麻风病参考中心，并提供综合培训模块。“这样，在病人被治愈并接受心理治疗的同时，他们也学会了一门手艺。这将增强他们的财务自主权。”目前，这是一个缺乏资金支持的想法。“这是他们做的，”他热情地说起他在书桌抽屉里翻找过的一支铅笔。“重返社会需要工作。他们中的许多人在生病之前都有工作，但如果他们失去了工作，他们就会破产。”
在非洲，那些受影响的人经常问为什么是我，为什么是我，而不是什么疾病。答案通常是有人深爱着他们，他们打破了禁忌
Berta Mendiguren，医学人类学博士
阿圭·西尔维斯特(Agui Sylvestre)领导的项目所能获得的资金“有限”，无法帮助所有受影响的残疾人士。等待名单每年都在增加，他们必须筛选谁将从援助中受益。“这是我重要的是在没有后遗症的情况下识别新病例，并减少传播。”为此目的，议定书规定，一旦发现并治疗了感染者，就对其家庭进行隔离并给予预防性药物治疗。每个地区都有一名医生对病人及其亲属进行多年的跟踪调查。如果有人出现麻风病的迹象，这可能在最初的病例发生5年后发生，他们将及时发现并治愈他而不会产生后果。“这是一项细致的工作，我们需要更多的药物和旅行资源，但我们将能够战胜麻风病，”Sylvestre说。
这项工作必须伴随着根除这种疾病的提高认识运动麻风病被认为是一种严重的疾病一种传染病，即使治愈了，也会使患有这种疾病的人被边缘化。结了婚的妇人，必被丈夫厌弃。他们的孩子也会被挑出来。年轻男性将很难找到妻子，”人类学家Mendiguren说，他是Anesvad基金会顾问委员会的成员。“当他们回到社区时，他们已经被治愈了，但在集体的想象中，这个人被污名化了。即使在这里也会发生。在非洲，当没有社会工作只有家庭和社区的团结，社会死亡是很辛苦的。小镇小，地狱大，”他说。
“在非洲，那些受影响的人经常问为什么是我，为什么是我，而不是什么疾病。答案通常是有人深爱着他们，他们打破了禁忌……”记住疾病是神的惩罚这一信念是很重要的这对重新融入社会的进程很重要，Mendiguren说。药物可以治愈身体，但对来世的冒犯，恢复与祖先的和平，避免未来的邪恶，“可能需要杀死动物或其他类型的补偿仪式，”他说。“热带皮肤病非常明显，它们会在一个人的余生中留下身体上的印记。”你要做的就是淡化社交品牌。
42岁的库阿西(Abou Hubertine Kouassi)曾住在同一家麻风医院比阿特丽斯·恩格桑和她20岁的女儿米蕾尔从2007年开始结婚。这是她第二次在Daloa区定居，她来自boak
他的祖国不是美国库阿西唯一留下或丢失的东西。她的父亲抛弃了她的孩子当汉森氏病的最初症状出现时，他需要她，因为他认为她“很危险”。她再也没有听到他的消息。此外，她还辞去了采摘香蕉和木薯的工作。现在你知道你不会对其他人构成任何风险。“我不觉得耻辱或被拒绝，因为人们更敏感，”她说，尽管她要求不要拍照。他的残疾迫使他拄着拐杖走动，使他无法工作。“是的。她说着，抓着木手杖，露出左臂上的一个大伤疤，这是她为了提高行动能力而做的一次手术留下的。
她的女儿也没有工作，两人都靠邻居的“施舍”生活，用她的话说。“我吃米饭，有时吃木薯。”其余的，他继续说，他用“借来的钱”购买。虽然行动缓慢，做一些简单的事情也需要别人的帮助，但Kouassi觉得自己能够经营一家小店来赚取收入，但他没有找到让生意起步的方法。
“我想做些事情，而不是坐着不动，但这种疾病使我无法做到这一点。我站起来，吃东西，然后坐下。”没有资源，她无法送儿子上大学，也没有足够的药物来治疗疼痛。因为他们没有厕所，他们甚至没有一个合适的地方洗澡或方便。“我在身后洗澡，”他指着一块被墙围起来的土地。“我被教导说这种病不喜欢脏东西，所以每一天我偶尔会把脚放在有漂白剂的水中，”她解释说。人用水Nal卫生是他女儿从井里带来的大约500米远;而且没有厕所。
“我不想让我的女儿留在这里，她必须离开这里，”想到这个年轻的女人是她的老板，她感到悲伤原来支持。“我不喜欢男人，我想让他们走开，”她说，没有被问到关于这件事，我不想再深入探究其中的原因。他的沉默和湿润的眼睛讲述了一个他不想用语言透露的故事。
发现该国第一例布鲁里病的医生N'Dri Koffi现在已经退休，但仍然参与其中，他强调说，对幸存者的照顾已经被放弃了。“随着近年来的危机，为残疾人提供的支持项目已经关闭。”他声称，改善他们处境的理想方式是“提供工作机会，让他们过上自己的生活”，而不是永远依赖援助。
感谢英国广播公司的支持，本期特别节目得以播出Anesvad基础。
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