
一个小女孩在用了一个热水浴缸后,持续痛苦了两年。
12岁的波比·弗兰伯特(Poppy Flambert)每天都生活在剧烈的疼痛中——这种疼痛是慢性的,有时她不得不坐轮椅,而且她只能兼职上学。她的妈妈乔治娜·弗兰伯特说,在她用热水浴缸后脚趾皮肤感染后,医生给她开了抗生素。
在接受威尔士在线采访时,乔治娜说:“情况开始有所好转,她的脚趾被一个很硬的球碰了一下,真的很疼,但并没有受到什么伤害。从那以后,情况就没有好转。越来越痛,我们不明白她为什么痛苦地尖叫。她不能坚决反对。医生不知道是哪里出了问题。”
过了一段时间,波比被送到医院做进一步的检查,但那里的医生无法解释是什么导致了这种极度的疼痛,直到一位顾问说这可能是复杂的局部疼痛综合征(CRPS)。
根据NHS的说法,CRPS是一种鲜为人知的疾病,患者会经历持续的严重和虚弱的疼痛。大多数病例是由受伤引起的,疼痛通常只影响一个肢体,但它可以扩散到身体的其他部位。受影响区域的皮肤也会变得对触摸敏感。它可以随着时间的推移而改善,但对于一些患有CRPS的人来说,他们可能会经历多年的疼痛。
CRPS是身体对受伤的异常反应,乔治娜说,她得到的解释与大脑在受伤时向身体发送信号的方式有关。有了CRPS,你的大脑会不断地发送这些疼痛信号,所以尽管他们没有身体上的伤害,你的大脑会认为它在疼痛。
对波比来说,疼痛从一只脚开始,然后扩散到另一只脚。这意味着她不得不使用轮椅,因为她不能把她的脚放在地板上,因为它引起了大量的疼痛。在过去的两年里,她错过了很多学校,目前在兼职。
乔治娜说,自2021年复活节确诊以来,发生了很多事情,当时波比只有10岁。她说:“有时候红肿会变得很严重,但看起来还好。摸起来很冷。即使出去,如果细雨碰到她的脚,她也会痛苦地尖叫。
几个月后,它扩散到她的另一只脚。她在轮椅上坐了四五个月。她根本不能坚定自己的立场。那真的很难。疼痛从早上开始,到了晚上她就不能走路了。她不能让任何东西碰她。”
波比也经历过皮肤损伤(这被称为异常性痛症),这种情况通常出现在她身体的某个部位。乔治娜解释说,它们看起来像是摩擦烧伤和水泡。她也经历了很多关节锁定,不得不戴上支架和夹板来固定她的脚和脚踝。
乔治娜说:“这种感觉太强烈了,连一根羽毛碰到她都像被刀捅了一样。她形容细雨打在她的脚上,就像有锋利的针掉在她的脚上。
“她的疼痛有时是如此剧烈,以至于她说她宁愿把自己的脚砍掉。看到她如此痛苦,知道我们无能为力,甚至止痛药也帮不了她,这真是太难受了。希望从长远来看,在心理学和生理学等方面的帮助下,她可能有可能获得缓解,但这可能只是一个简单的学习如何与痛苦共存的案例。
“她通过坚定的决心和一个远大的目标成功地恢复了走路——我们和她的表兄妹一起去度假,她决心能加入我们,而不是一直坐在轮椅上,所以她真的强迫自己去做理疗,花了很长时间试着忍受触摸她皮肤的东西,并设法在假期里走到一个点(有时需要使用拐杖)。”
“在这之后,在2022年复活节,她在巴斯中心度过了四天的疼痛服务,接受了强烈的心理和物理治疗,他们帮助我们在几个月后缓解了她(只有非常低的背景疼痛)。”不幸的是,这并没有持续多久,大约三个月后,她的手撞到了,它锁定在一个非常弯曲的位置,一切又开始了。她对我说,‘当我想尖叫的时候,我必须一直假装没事’,这很难。”
她所经历的唯一一种缓解是静脉注射扑热息痛,以及一种名为“扰频器”的治疗,她的家人从卡迪夫飞往意大利接受了这种治疗。
扰频器疗法使用电极向身体疼痛部位发送信号。它促使大脑将这些信号视为正常的非疼痛信号。对波比来说,这种治疗改变了她的生活,但只是暂时的。
乔治娜说:“她很开心,我们都觉得这太棒了,大约一个星期后我们回到家,然后疼痛又开始了。”然而,这确实起了作用,她的脚踝被锁住了,现在已经恢复正常了。她戴着支架,现在又能动了。”
不幸的是,在英国没有人提供这种治疗。波比目前的治疗方法主要集中在心理学和生理学上,教她如何控制疼痛,而不是治愈它,因为这种病没有治愈的方法。
乔治娜和波比想要分享她们与CRPS的经历,以提高人们对这种情况的认识,她们坚持认为这种情况比人们想象的要普遍。
乔治娜补充说:“需要对它和治疗进行更多的研究。如果英国有人能提供扰频器治疗,那就太棒了。你可以长大,我们真的希望波比能,但到目前为止,这是我们唯一成功的管理它。”
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