2024-11-12 12:09

青少年退行性疾病缺乏决定治疗,判断规则的能力

  

  

  一名法官说,一名患有退行性疾病的少女告诉医生她不想死,但她缺乏决定治疗方法的能力。

  由于法律原因,这名19岁的前女学生、她的家人以及为她治疗的NHS信托基金无法确定她的身份。

  这名青少年被法院匿名命名为“ST”,他死于一种罕见的线粒体疾病,这是一种进行性退行性疾病,与查理·加德(Charlie Gard)的情况类似,查理·加德在2017年一场痛苦而备受瞩目的法律案件后被撤销了生命维持系统。

  法院现在将决定是否应该停止对有意识并能说话的ST的护理或继续接受治疗。

  根据提交给保护法院的专家建议,除了重症监护病房的临床环境之外,没有任何治疗方法可以让这个女孩恢复她的生活,她正在为她的a - level考试学习,在过去的一年里,她一直在那里接受机械通气,通过管子进食,并接受定期的血液透析。

  她的疾病导致了一系列相关的健康问题,包括视力和听力受损、慢性肌肉无力、骨病以及肾脏和肺部的慢性损伤。然而,这并不影响她的大脑功能。

  ST已经指示她自己的律师为她辩护,她应该被保留生命,并被允许前往加拿大或北美,希望参加一项医学试验,她相信这将给她生存的机会。

  这名少女告诉医院指定的两名精神病医生中的一名对她进行评估,这两名医生都发现她没有任何精神健康问题,而且她有做决定的精神能力,“这是我的愿望。我想死也要活。我们必须尝试一切。”

  基督教法律中心批评法官的决定是“有效地判处她死刑”,而她的家人发表声明说,他们“对这种不公正感到非常痛苦”,并将提出上诉。

  治疗性传播感染的医学专业人员的集体观点是,她现在处于或正在迅速接近生命的最后阶段,因此她正在“主动死亡”。

  NHS信托要求法院批准ST的姑息治疗计划,这意味着她将不再接受透析,并将在几天内死于肾衰竭。信托基金认为,她明显拒绝或无法接受她的疾病将导致她早日死亡,如果不是迫在眉睫,这相当于一种“妄想”,因此她无法为自己做决定。

  罗伯茨法官说,ST没有能力指导自己的律师,关于她的生死决定应该由法院根据她的最大利益来决定。

  她说:“在我看来,ST无法就她未来的医疗做出自己的决定,包括建议采取姑息治疗,因为她不相信医生给她的信息。”

  她补充说,那些认识和爱她的人把ST描述为“一个斗士”,“这就是她对自己的看法”。

  “本案的核心问题是,ST和她的家人认为,在英国以外进行的实验性核苷治疗可能会给她带来一线希望,这可能会给她带来改善生活质量的希望,尽管就正常预期寿命而言,这种生活可能会过早结束。”

  引用《精神能力法》,罗伯茨法官总结道:“在我的判断中,基于法庭面前的证据,我发现在各种可能性的平衡下,ST完全无法接受她所处位置的医学现实,也无法考虑她的医生可能给她提供准确信息的可能性,这很可能是她的精神或大脑功能受损或紊乱的结果。”

  法官的结论是,她不知道还能采取什么进一步的措施来帮助ST做出决定,就她未来的所有医疗治疗而言,包括在英国以外的实验性治疗,她的最佳利益决定必须由保护法院法官决定。

  在一份声明中,ST的家人说他们已经忍受了“一年的持续折磨”。

  “我们不仅为我们心爱的女儿为生存而战而焦虑,而且我们也被残忍地禁止谈论她的情况。

  “我们不允许让人们为她祈祷或寻求她迫切需要的帮助。为我们的女儿在加拿大的治疗筹集资金是生死攸关的问题,所以这些武断的报道限制简直要了她的命。

  “当法官告诉我们,我们的女儿没有能力为自己做决定时,我们很震惊,尽管所有的专家都说她有能力。我们对这种不公正感到非常痛心,我们希望,靠着耶稣的恩典,这将在上诉中得到纠正。”

  除非他的家人能成功上诉,否则法庭现在将会就ST继续接受治疗还是让他死去是最符合他的利益达成自己的观点。法定代表律师将代表ST的利益。法定代表律师负责代表缺乏行为能力的病人参与这类性质的法庭诉讼。

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