
密苏里州圣查尔斯——上个月,圣查尔斯的唐娜·赫特(Donna Herter)在夜班护理的间歇,在Facebook上发布了一篇关于她患有唐氏综合症的24岁儿子克里斯蒂安·鲍尔斯(Christian Bowers)的帖子。
“我付你钱让你做我儿子的朋友,”上面写着。“你所要做的就是和他坐在一起,在他的房间里玩电子游戏。”
她下班回家睡觉。
当她醒来查看手机时,她觉得手机坏了。成千上万的人分享了她的帖子。她的收件箱被刷屏了。
“这太令人兴奋了,”赫特说。
在过去的几十年里,有智力和发育障碍的人的生活得到了改善:那些一出生就被送进机构的孩子现在和他们的非残疾同龄人一起上课。令人畏缩的标签大多已经消失。医学的进步已经减轻了伴随唐氏综合症的健康状况。
但人类最基本的需求之一——持久的社会联系——对许多发育迟缓的人来说仍然难以实现。
“帮助残疾人交朋友是我们所做的最重要也是最困难的事情之一,”位于马里兰高地的Easterseals Midwest公司首席执行官温迪·沙利文(Wendy Sullivan)说。
自20世纪80年代以来,唐氏综合症患者的预期寿命增加了一倍多,达到60岁,这促使服务机构将项目扩展到成年期。但总体而言,参与的障碍仍然很高。
对日间课程的需求往往超出了可提供的名额。非营利组织正在努力应对因大流行而加剧的长期问题:成本增加、政府资金减少和志愿者人数减少。
患有唐氏综合症的人很少会开车,也不是每个人都能乘坐公共交通工具。非正式互动的不成文规则可能具有挑战性。
布伦特伍德大圣路易斯唐氏综合症协会执行董事艾琳·苏尔曼说:“在孩子上学的最后一天,这对家庭来说是一个巨大的担忧。”“家庭试图为他们所爱的人拼凑出有意义的生活。”
学校是12岁的Makayla West与同龄人交流的唯一地方。这位患有唐氏综合症的七年级学生很难进行来回对话,也很难参加流行的课外活动,比如蹦床公园的派对。
她的母亲艾米·韦斯特(Amy West)已经在考虑马凯拉18岁时会发生什么。现在,韦斯特很高兴看到她的女儿被邀请去他家过夜。
“她在学校之外没有朋友,”韦斯特说。
毕业后,对于许多智障人士来说,世界变小了。一些人继续上大学或参加职业准备项目,但很多人没有。
赫特的儿子鲍尔斯不会读写,他的数学技能也很初级——这让他找不到很多工作。
赫特在儿子还是婴儿的时候就一直在为他辩护。她在18岁时成为了单身母亲,儿子出生后的诊断令她震惊。
“我不认识任何患有唐氏综合症的人,”她说。“我在卧室里坐了一个月。”
但是她的孩子需要她。她开始研究,找到导师,学习手语以促进交流。在他生命的前三年里,鲍尔斯每周5天看5位治疗师。
当赫特准备上幼儿园时,她从家乡沃伦顿搬到了杰斐逊城,因为她听说那里的学区有更好的条件来支持像她儿子这样的孩子。
鲍尔斯在学校表现出色。他交了很多朋友,还参加了棒球、保龄球和篮球的特奥比赛——“我最喜欢的三项运动,”他说。
他在大四那年崭露头角,被选为返校节国王。他拿到毕业证书的那一天是赫特作为母亲最好的一天。
“当他们告诉你,你的儿子患有唐氏综合症时,你脑子里满是这些东西,”她说。“他永远不会结婚、搬出去、生孩子。高中毕业是件大事。”
不久之后,他们一家搬到了圣查尔斯。鲍尔斯参与了唐氏综合症协会的活动,并兼职为当地企业制作零食盒。
“他非常喜欢,”赫特说。
大流行结束了这一局面。当时的虚拟娱乐对鲍尔斯来说也是遥不可及的。他不做社交媒体,对zoom的关注时间也不长。他喜欢电子游戏,但在线游戏让他不知所措。
鲍尔斯从小就知道如何与人相处。他跟人击掌握手就像名片一样。在他最喜欢的Pizza Ranch餐厅,服务员都知道他的名字。当他妈妈去沃尔玛时,购物之旅就变成了一场延长的见面。
他对自己讲的笑话很快就能笑出来,也能欣赏恰当的脏话所带来的震撼效果。
“我不知道他会说什么,”他的妹妹凯莉·鲍尔斯(Kylee Bowers)说。
他们一起逛街机,一起看电影。鲍尔斯有办法让她开心起来。
但几个月前,赫特注意到孤独悄悄进入鲍尔斯的生活。每当他和妈妈一起办事时,他就会邀请别人去他们家。
“他问的每个人都说,‘总有一天,总有一天,’”赫特说。
每天早上,鲍尔斯都会询问他的家人是否有人要来。这让他妈妈很伤心。
鲍尔斯喜欢在唐氏综合症协会的活动上混在一起——上个月的一次舞会上,他脱下了平时的工装裤,换上了西装,搭配蓝色领带和口袋方巾——但他渴望一个日常的朋友。一个可以和他一起坐在沙发上吃薯片的人。在看《使命召唤》或《古墓丽影》时说脏话的人。一个可以依靠的人,一个和他没有血缘关系的人。
“他只是想感觉自己是其中一员,”赫特说。
如果一个朋友能给他带来快乐,她想让它发生。
当赫特第一次看到她的脸书帖子引起的巨大反响时,她差点把它撤了下来。
“我没想把全世界都请进我的客厅,”她说。
但她的坦率触动了其他父母的神经,他们的孩子也经历着同样的挣扎,她希望他们也能感到被倾听。
“我们应该做得更好,”一位来自路易斯安那州的女士写道。
一位来自北卡罗来纳州的母亲评论道:“这真是一个沉重的负担。”
第二天,将近6万人转发了赫特的请求。伦纳德伍德堡的海军陆战队员邀请鲍尔斯去基地打保龄球。他收到了Facetime约会的邀请,还有一只粉黑相间的小猪迷人的格蒂(charming Gertie)的拜访。鲍尔斯的故事被当地电视台、“今日”节目和一家冰岛报纸报道。
最重要的是,这个家庭已经联系了三个和鲍尔斯年龄相仿的男人,他们定期和鲍尔斯见面。
密苏里州特洛伊市的詹姆斯·黑斯廷斯(James Hastings)在成为一名警察之前,他的工作是向残疾人教授生活技能。他自己也是个游戏玩家。上个月,他第一次给赫特发信息,看望了她的儿子。
他们互相认识,玩了《生化危机》会面进行得非常顺利,黑斯廷斯带着他的摩托车俱乐部在接下来的一周与鲍尔斯会面。
“他只是有一颗伟大的心,”哈斯廷斯说。
鲍尔斯一直在吸收外界的关注。当吵闹声平息后,他妈妈希望他能有两三个忠实的伙伴。她希望其他残疾人也能这样。
“只需要一个小时,”赫特说。“一个小时就能改变那个孩子或成年人的世界。”











